Grenzerfahrungen: Tabuthema Morbus Crohn #61

Wenn der Weg zur Arbeit zur Tortur wird

Es gibt Themen, über die Betroffene nicht reden. Entzündliche Darmerkrankungen gehören dazu. Martina Benkrama lebt seit 40 Jahren mit der Diagnose Morbus Crohn. Sie geht von Beginn offen mit ihrer Erkrankung um.

„Ich habe gespürt, dass etwas mit mir nicht stimmt“, erinnert sie sich. Als die Krankheit bei ihr ausbricht, ist die Niederfüllbacherin 21 Jahre alt und eine junge, lebensfrohe Frau. Häufig plagen sie heftige Magenkrämpfe. Sie muss oft und spontan die Toilette aufsuchen und leidet unter starken Durchfällen. Zunächst wartet sie ab und hofft, dass die Symptome verschwinden werden. Doch die Bauchschmerzen und Durchfälle nehmen zu. Der Hausarzt überweist sie zu einem Internisten. Die speziellen Untersuchungen bestätigen die Verdachtsdiagnose: Martina Benkrama leidet an Morbus Crohn.

Es handelt sich hierbei um eine Diagnose, die hauptsächlich junge Leute zwischen dem 15. und 35. Lebensjahr betrifft. Die Krankheit zählt zu den Autoimmunerkrankungen: Das Immunsystem greift sich selbst an und verursacht Entzündungen. In Martinas Benkramas Fall betrifft sie den Magen-Darmtrakt. Die Diagnose schockiert sie, obwohl sie damals nicht ahnt, wie sich die Krankheit im Laufe der Jahre entwickeln wird.

In den 1980er-Jahren stehen noch nicht so viele Medikamente zur Verfügung. Zur Eindämmung der entzündlichen Schübe bekommen Patienten meist hoch dosiertes Cortison verordnet, auch Benkrama wird damit behandelt und leidet unter starken Nebenwirkungen. Ihr Gesicht verändert sich zum typischen Vollmondgesicht, Hautprobleme treten auf. Die Nebenwirkungen beeinflussen ihre psychische Verfassung sehr. Zeitweise lässt sie die Tabletten weg: „Ich habe das Cortison nicht so eingenommen, wie ich es sollte. Ich war ein junger Mensch und wollte leben.“

Heute verschreiben die Ärzte bei entzündlichen Darmerkrankungen eine Kombination aus mehreren Wirkstoffen, zum Beispiel sind das Immunsuppressiva wie Biologika, die deutlich weniger Nebenwirkungen verursachen. Der Morbus Crohn gilt zwar immer noch als unheilbar, aber Patienten können ihn mit Medikamenten und einer gesunden Lebensweise so weit eindämmen, dass sich die beschwerdefreien Phasen verlängern.

Vernarbungen im Darm

Die Symptome treten schubweise auf, wechseln sich mit beschwerdefreien Zeiten ab. Nachdem eine Entzündung abgeklungen ist, vernarbt sich der Darm. In der Folge wird er immer enger, was im schlimmsten Fall zu einem Darmverschluss führen kann. Verhindert wird das nur durch eine Operation. Nach Angaben von CED-kompass, einer Informationsplattform für Darmerkrankungen, findet bei etwa 80 Prozent der Morbus Crohn-Patienten ungefähr zehn Jahre nach dem Ausbruch der Erkrankung eine erste Morbus Crohn-Operation statt. Etwa 90 Prozent der Patienten werden mindestens einmal im Leben operiert.

Martina Benkrama liegt bereits zwei Jahre nach der Diagnose zum ersten Mal auf dem Operationstisch. Die Chirurgen entfernen 60 Zentimeter Dünndarm und 30 Zentimeter Dickdarm. Die Patientin erholt sich von der Operation und hofft, dass sie für einige Zeit normal leben kann. Doch sieben Jahre nach der ersten Operation ist der Darm wieder so vernarbt, dass erneut 30 Zentimeter entnommen werden müssen. Die Krankheit ist allgegenwärtig und schränkt das Leben der Frau stark ein. Immer kreist der Gedanke im Kopf, dass sie notfalls schnell eine Toilette aufsuchen muss. „Das war in jungen Jahren Stress. Nicht immer lassen dich Kneipenwirte die Toilette benutzen“, erinnert sie sich. Der Weg zur Arbeit wird zur Tortur, nur schnell angekommen, bloß nicht vorher einen Druck verspüren.

„Es gibt Betroffene, die dreißig Mal am Tag das WC benutzen müssen.“

Martina Benkrama stellt sich auf die Erkrankung ein und lernt damit umzugehen. In Coburg kennt sie die Toiletten aller Kaufhäuser. Sie weiß, wo sie notfalls austreten kann. An Ausflüge oder gar längere Reisen denkt sie nicht mal. Die Situation habe sich in Zeiten des Internets verbessert, sagt sie. So weisen heute verschiedene Apps wie Toilettenfinder im Notfall den Weg und erleichtern das Leben von Betroffenen enorm.

An Veranstaltungen nimmt Martina Benkrama in jungen Jahren selten teil, Verabredungen sind schwierig. Durch die Krankheit fühlt sie sich oft müde und schlapp. Das beeinflusst das soziale Umfeld, der Bekanntenkreis verkleinert sich. „Wenn du viel absagen musst, fragt dich irgendwann keiner mehr.“ Da der Morbus Crohn in den Anfangsjahren im Körper wütet, kommt es immer wieder zu heftigen Schüben. Eine weitere Operation ist unvermeidlich. Und auch danach tobt die Krankheit weiter.

40 Jahre leben mit Morbus Crohn

Die Entzündungen greifen die Darmwände an, die dadurch porös werden. Bei einer koloskopischen Untersuchung im Jahr 2016 entdecken die Ärzte ein Adenom und viele Polypen, die abgetragen werden müssen. Im Laufe der Behandlung kommt es aufgrund der porösen Darmwände zu einer Notoperation. Martina Benkrama wacht danach auf der Intensivstation auf.

Fast 40 Jahre lebt die 60-Jährige nun mit dem Morbus Crohn. Die Krankheit hat sie auch beruflich stark ausgebremst. Sie arbeitet heute halbtags und besitzt einen Schwerbehindertengrad von 50 Prozent. In den schwierigen Zeiten haben Partner, enge Freunde und ihre Mutter ihr zur Seite gestanden. Seit der letzten Operation vor acht Jahren geht es ihr gut. Martina Benkrama unternimmt mittlerweile auch Ausflüge und Reisen. Der „Crohn“ hat sich beruhigt und ist nicht mehr so aktiv. Das liegt auch daran, dass heute bessere Medikamente verfügbar sind. Junge Menschen, die die Diagnose erhalten, müssten nicht verzweifeln, sagt sie.

„Ich empfehle Betroffenen, einen guten Gastroenterologen aufzusuchen. Der ist Gold wert. Außerdem sollte man sich mit Gleichgesinnten in Selbsthilfegruppen austauschen.“

Es sei gut, zu wissen, dass man nicht allein mit der Diagnose dasteht. Deswegen geht sie seit jeher offen mit ihrer Darmerkrankung um. „Man sucht sich das nicht aus und die Krankheit war lange genug im Hintergrund.“ Es sei umso wichtiger, aufzuklären.

Was ist Morbus Crohn?

Laut dem Bundesministerium für Bildung und Forschung sind 330.000 Menschen in Deutschland von Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa betroffen. Der Morbus Crohn ist eine Erkrankung des gesamten Verdauungstraktes. Colitis Ulcerosa ist eine Entzündung im Dickdarm und im Enddarm. Die meisten Menschen betrifft das in jungen Jahren. Die Ursachen sind unklar, jedoch kommt die Krankheit in Familien gehäuft vor.